La persona enferma: como experta Los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España

Abstract

O presente trabalho visa analisar o papel desempenhado pelos movimentos associativos de pessoas com sequelas de poliomielite e/ou síndrome pós-poliomielite em duas áreas essenciais: o reconhecimento da existência do SPP por parte dos profissionais de saúde (com as subsequentes alterações na assistência) e a reivindicação do direito às prestações sociais. São analisadas as estratégias seguidas tanto de formação/informação como as do tipo político. Estas estratégias estão vinculadas à própria história do movimento associativo desde a década de sessenta com a constituição de associações no seio da igreja católica e do regime político (Movimento) e a respectiva assimilação durante a transição com as reivindicações do colectivo mais alargado de indivíduos com incapacidade. Por último, analisa-se a forma como o diagnóstico de SPP dota a pessoa afectada de uma nova identidade que conduz a uma reinterpretação da experiência da poliomielite, própria e colectiva, mediante a qual se reconstrói a, até então frágil, identidade poliomielítica.

L’objectif de ce travail est d’analyser le rôle joué par les mouvements associatifs de personnes porteuses de séquelles de poliomyélite et/ou le syndrome post polio dans deux domaines fondamentaux: la reconnaissance de l’existence de la SPP de la part des professionnels de la santé (et les conséquents changements d’assistance) et la revendication de droits aux prestations sociales. Nous analysons les stratégies suivies aussi bien au niveau de la formation/information que celles de type politique. Ces stratégies sont reliées à l’histoire même du mouvement associatif depuis les années soixante avec la constitution d’associations au sein de l’église catholique et du régime politique (Mouvement) et leur assimilation durant la transition aux revendications du collectif plus vaste de personnes handicapées. Finalement, nous analysons la façon dont le diagnostic de SPP fourni à la personne affectée une nouvelle identité qui mène à une réinterprétation de l’expérience de la polio, propre et collective, grâce à laquelle on reconstruit, une identité poliomyélitique, jusqu’alors faible.

This paper envisages analysing the part played by the associations of people with poliomyelitis sequelae and/or post-polio syndrome in two fundamental areas: health professionals’ acknowledgement of the existence of PPS (and the relevant changes in assistance) and the claim for social benefits. It focuses further on both training/educational and political-type strategies. And links these strategies with the history of association movements in the nineteen-sixties, with the inception of associations within the Catholic Church and the political regime (Movement), and compares them with claims of the broader group of disabled individuals during the transition. Finally, the authors look into how the diagnosis of the PPS endows the affected individuals with a new identity that leads to the new interpretation of the ‒ individual and collective ‒ polio experience, which helped reconstruct the (until then) fragile identity of polio.