Linking worlds: a theoretical reflection on some preconditions for ethnographic collaborations in personalized medicine

Abstract

Precision, or personalized, medicine (PM) is a ground-breaking approach to medical care which aims to predict, prevent and treat diseases by studying, on an individual scale, the pathogenic potential of the association between genetic and environmental factors. As one of the most important outcomes of biotechnological research, PM is generated in the lab. Nonetheless, the impacts of PM will be observed outside of the lab, namely, on the modification of population’s patterns of use and access to healthcare. Taking PM as object of study, anthropologists are challenged to make a double reflection. The first consists in understanding which peculiarities an ethnography should have to grasp engineers’ and other experts’ underlying modes of knowing and doing inside de lab. The second, more analytical, consists in identifying the indicators revealed by that ethnography which may promote an interpretation of how these modes simultaneously mirror and resonate a given cultural will located both upstream and downstream the lab — from and to outside of it. The purpose of this paper is to reflect on the hypothesis stressing that an ethnographic collaboration might configure an effective way of doing this.

A medicina de precisão ou personalizada (MP) é uma abordagem biomédica inovadora que pretende prever, prevenir e tratar doenças estudando, à escala individual, o potencial patogénico da associação de fatores genéticos e ambientais. A MP é gerada no laboratório e os seus impactos serão observados fora do laboratório, designadamente, na alteração dos padrões de uso e de acesso aos cuidados de saúde por parte das populações. Tomando a MP como objeto de estudo, os antropólogos são instados a realizar uma dupla reflexão. A primeira consiste em perceber quais deverão ser as peculiaridades de uma etnografia capaz de captar e descrever os modos de conhecer e fazer dos bioengenheiros e de outros especialistas da biotecnologia dentro do laboratório. A segunda, de ordem mais analítica, consiste em identificar os indicadores revelados por essa etnografia que podem promover a interpretação da forma como esses modos de conhecer e fazer se apresentam, simultaneamente, como espelhos e caixas de ressonância de um dado arbítrio cultural situado a montante e a jusante do laboratório — de e para fora dele. O propósito deste artigo é refletir sobre a hipótese de a participação em projetos colaborativos poder fornecer as condições para a realização de tal etnografia.