O síndrome de Williams e o contexto família: um estudo piloto

Abstract

Objectivos: O presente estudo piloto debruça-se sobre a situação psicossocial de famílias com um membro com o síndrome de Williams, realçando como as famílias lidam com este síndrome no seu quotidiano. Métodos: Três famílias participaram no estudo de natureza qualitativa. Cada membro da família (mãe, pai, membro com o síndrome de Williams e irmão) foi entrevistado usando um guião especialmente desenvolvido para o projecto. As entrevistas foram documentadas em forma de relatório e interpretadas com referência ao modelo de stress de Schneewind e ao modelo ecológico de Brofenbrenner. Resultados: Os membros da família demonstraram diferentes modos de coping dependendo dos seus recursos pessoais e familiares, dos factores stressores e da percepção subjectiva do stressor. Contudo, verificou-se uma tendência comum de coping dentro de cada grupo de membros da família (grupo das mães, pais, membros com o síndrome de Williams e irmãos). Conclusões: Os resultados apontam para a necessidade de uma melhor compreensão das famílias com um membro com o síndrome de Williams, nomeadamente da perspectiva de cada membro da família incluindo o afectado pelo síndrome.

Objectifs: L’étude préliminaire actuelle sur la situation psychosociale des familles avec un membre avec le syndrome de Williams accentue la façon dont les familles font face au syndrome de Williams de l'enfant dans leur vie quotidienne. Méthodes: Trois familles ont participé à l'étude qualitative. Les membres de chaque famille (mère, père, enfant avec le syndrome de Williams et frères et soeurs) ont été interviewés en utilisant un protocole spécifiquement développé pour le projet. Les entrevues ont été rapportées et interprétées concernant le modèle du stress de Schneewind et le modèle écologique de Bronfenbrenner. Résultats: Les membres de la famille ont démontré différentes manières de faire face selon les ressources personnelles et de la famille, les stressors et la perception du stressor, bien qu'il ait y eu une tendance commune de faire face chez le groupe du membre de famille (mère, père, enfant avec le syndrome de Williams et sibling). Conclusions: Les résultats soutiennent le besoin d‘une meilleure compréhension des familles avec un membre avec le syndrome de Williams, dans la perspective de chaque membre de famille comprenant celui affecté par le syndrome.

Objectives: The present pilot study on the psychosocial situation of families with a member with Williams syndrome highlights how families cope with the child’s Williams syndrome in their everyday life. Methods: Three families participated in the qualitative study. Each family’s member (mother, father, child with the Williams syndrome and sibling) was interviewed using a protocol specifically developed for the project. The interviews were reported and interpreted with reference to the stress model of Schneewind and the ecological model of Bronfenbrenner. Results: The family’s members demonstrated different ways of coping depending on personal and family’s resources, stressors and stressor perception, although there was a common tendency of coping within family member’s group (mother, father, child with Williams syndrome and sibling). Conclusions: The findings support the need for a better understanding of families with a member with Williams syndrome, from the perspective of each family member including the one affected by the syndrome.